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    Den letzten Tagen mehr Leben geben

    „Eigentlich wäre ich jetzt am liebsten ein Engel und würde fliegen“, sagte die 14-jährige Wenke, als sie mit starkem Kopfweh auf der Gartenliege im Grünen lag und in den Himmel sah. Hugo, wie sie ihren Hirntumor genannt hatte, weil „ein blödes Ding einen blöden Namen braucht“, war wider Erwarten größer geworden.

    Rund 3 500 Kinder sterben in Deutschland jährlich an lebensverkürzenden Krankheiten. Foto: dpa

    „Eigentlich wäre ich jetzt am liebsten ein Engel und würde fliegen“, sagte die 14-jährige Wenke, als sie mit starkem Kopfweh auf der Gartenliege im Grünen lag und in den Himmel sah. Hugo, wie sie ihren Hirntumor genannt hatte, weil „ein blödes Ding einen blöden Namen braucht“, war wider Erwarten größer geworden.

    Rund 3 500 Kinder sterben in Deutschland jährlich an lebensverkürzenden Krankheiten. Nicht hauptsächlich an Krebs, sondern an angeborenen Fehlbildungen oder Stoffwechselerkrankungen. Wenn Kinder sterben, stellen sie Ärzte vor besondere Herausforderungen: Wie behandeln? Mit welchen Mitteln? Wie lange? Die Fragen werden nicht weniger, wenn das Gesetz, wie zum Beispiel in Belgien, eine aktive Sterbehilfe ohne Altersgrenze zulässt.

    Der Fuldaer Bischof Heinz Josef Algermissen lud am Mittwoch Ärztinnen und Ärzte zu einem Akademieabend in das Bonifatiushaus, um sich mit ihnen zum Thema aktive Sterbehilfe bei Kindern auszutauschen. Das Problem sei ein drängendes, leitete der Bischof den Abend ein. Umfrageergebnissen zufolge befürworteten etwa 70 Prozent der Deutschen gesetzliche Regelungen zur aktiven Sterbehilfe, wie sie in den Niederlanden und Belgien praktiziert werden. Einfache Appelle wie „Mein Tod gehört mir“ oder „Selbstbestimmung bis zuletzt“ seien jedoch plakativ und hülfen nicht weiter. Dahinter stecke häufig nicht nur die Angst vor einem schmerzvollen, hinausgezögerten Sterbeprozess, sondern auch ein falsches Autonomieverständnis, „demnach man um jeden Preis verhindern möchte, anderen zur Last zu fallen, von anderen abhängig zu werden“, sagte der Bischof. Das geschenkte Leben bis zu seinem Ende zu leben und auch das Sterben zu leben, sei jedoch „vielmehr Ausdruck der wahren Selbstbestimmung des Menschen“.

    Dafür plädierte auch Professor Rupert Scheule, Moraltheologe an der Universität Fulda. Eine Gesellschaft, die die Tötung auf Verlangen legalisiere, müsse aus rechtsdogmatischen Gründen über kurz oder lang mit bestimmten Modifikationen die Tötung auf Verlangen auch bei Kindern legalisieren, sagte er. Der eigentlich rechtsethische Konflikt läge damit bei der „Tötung auf Verlangen“ als solcher. Ohne eine Fortschreibung eines Selbstbestimmungskonzepts, so Scheule, die die Bejahung der eigenen Endlichkeit beinhaltet, würden assistierter Suizid und Tötung auf Verlangen die künftige Sterbekultur stärker prägen als jemals zuvor in der Menschheitsgeschichte.

    Zwei Grundrechte, nämlich das Recht auf Leben und das Recht auf Selbstbestimmung, träten bei diesen Entscheidungen in Konflikt miteinander. Eine Rechtsgemeinschaft hätte jedoch „das Recht, gegen die Tötung von Rechtsträgern nicht neutral zu sein, sondern sich grundsätzlich auf die Seite des Lebens zu stellen – aus Konsistenzgründen und als Versicherung gegen die eigene Gleichgültigkeit“. Die Konsequenz für Scheule ist somit ein klares „Nein“ zur Legalisierung der Tötung auf Verlangen, sowie ein klares „Nein“ zur Rechtskonformität des assistierten Suizids. Stattdessen wolle er ein christliches „Ja“ zur Freiheit und zur reflexiven Selbstbestimmung geben. Eine Selbstbestimmung, die ein Verhältnis zu sich selbst habe und um ihre Begrenztheit wisse. „Wir neigen dazu, Kontrollfreaks zu sein“, sagte Scheule, und versuchten irgendwie der Ungewissheit des Todes zu entgehen. Doch einen „Todeswunsch bei Kindern ernst zu nehmen, bedeutet nicht, diesem nachzugeben“.

    Auch für die Professorin Dr. Monika Führer, Inhaberin des europaweit ersten Lehrstuhls für Kinderpalliativmedizin, steht ein erfülltes Leben in der Sterbephase an erster Stelle: Noch nie in ihrer 20-jährigen Berufserfahrung habe sie den expliziten Todeswunsch eines Kindes gehört, sagte Führer. Dass Wenke ein Engel sein wollte, sei vielleicht eine Ausnahme. Die Kinderärztin präsentierte den rund 50 anwesenden Ärzten und Studierenden ein ganzheitliches Modell kindgerechter Hospizarbeit. Leben im Sterben gelinge, sagte Führer, durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, indem diese frühzeitig erkannt, sorgfältig eingeschätzt und behandelt werden. Die Ärzte sollten dabei nicht nur Schmerzen, sondern auch andere Probleme körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art beachten, um Patienten und ihren Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung zu helfen und deren „Lebensqualität“ zu verbessern. Palliativ-medizinische Kompetenz erfordere eine spezielle, interdisziplinäre Ausbildung und Erfahrung. Sie müsse stets das soziale Umfeld des Patienten in die Betreuung mit einbeziehen. Der sensible Umgang mit den Bedürfnissen von Eltern und Geschwistern könne weiterhin helfen, Trennungen, komplizierte Trauer und psychische Erkrankungen zu vermeiden.

    „Wie wird unser Kind sterben?“ sei eine Frage, über die gesprochen werden müsse. „Ein Kind hat ein Recht auf aufgeklärte Eltern“, sagte Führer. Für Ärzte sei dies eine schwierige, verantwortungsvolle Aufgabe, weil selbst Eltern es oft nicht schafften, miteinander darüber zu sprechen. Um herauszufinden, was Kinder wollten, und dies mit dem Elternwillen immer zum Wohl des Kindes abzustimmen, müsse ein Arzt vor allem eines können: Zuhören.

    „Ich geh' nicht mehr in die Klinik“, sagte Wenke ein halbes Jahr, bevor sie an ihrem Tumor starb. Die behandelnden Ärzte nahmen diesen Wunsch ernst. Sie ermöglichten es Wenke und ihrer Familie zusammenzubleiben. Führer hielt die Ärzte dazu an, in solchen Fällen genau auf die spezielle Situation eines jeden Kindes zu achten. Für eine Leidminderung sei es so auch manchmal nötig, eine eventuelle Lebensverkürzung in Kauf zu nehmen. Immer jedoch solle das Kindeswohl entscheidend sein. Das setze auch einen Akt der Demut voraus, mit dem alles wahre Helfen beginne, sagte Führer, die für ihre Leistungen in der Kinderpalliativversorgung Ende 2014 den Bayerischen Verdienstorden erhielt. In der Kinderpalliativmedizin gelte der Satz von Cicely Saunders „nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben“. Gerade kirchliche Krankenhäuser und Hospize könnten hier eine echte Alternative zu einer vermeintlich alternativlosen „Tötung auf Verlangen“ bieten.